Lu ailleurs / Pression des pharmas sur les victimes de maladies orphelines
5 janvier 2018
Ce produit qui n’est pas vendu en Suisse coûte 50 dollars en 2001, la même boîte de 100 comprimés vaut aujourd’hui 15'001 dollars. © DR
Imaginez-vous votre café matinal passe de 50 centimes la dosette à 150 francs en l’espace de quelques années. Vous arrêteriez probablement d’en boire. Imaginez-vous maintenant que ce n’est pas du café, mais le médicament qui vous aide à vivre. Certainement plus facile de se passer de caféine!
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Lors d’un voyage en Sibérie, j’avais naïvement demandé à ma logeuse pourquoi les Russes continuaient de voter pour Poutine. Elle m’avait simplement répondu: «Sinon qui?».</p> <p>Si Alexeï Navalny et son parti Russie du futur n’a jamais semblé être une alternative appétissante pour les habitantes et habitants de ce pays – qui ne se réduit pas aux deux villes Moscou et Saint-Pétersbourg – l’opposant numéro 1 (du moins vu comme tel depuis l’Occident), aura pourtant apporté une solution à cette femme dès 2018. A la question «Qui»? Navalny répond simplement: tous sauf Russie unie. 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Chaque électrice et chaque électeur a ainsi toutes les clefs en main pour centraliser son opposition sur la personne la plus «utile» dans sa circonscription.</p> <h3>Une augmentation du résultat des candidatures du «vote intelligent» en 2020</h3> <p>En 2020, cette stratégie a fonctionné. Il ne s’agit pas d’une révolution, mais les chercheurs estiment une augmentation des résultats pour les candidates et candidats du vote intelligent à près de 5%. Ce qui peut faire une différence, sachant que le système électoral courant est celui de la majorité relative; dans certaines régions, un parti obtenant 30%, 20% voire seulement 15% peut déjà peser dans le jeu électoral si les autres partis sont divisés. 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Je vous invite volontiers à rester prostré quelques instants devant ma bibliothèque pour observer l’étendue de mon inutilité. On pourra même boire ensemble un verre de vin inutilement bon, en tenant des théories inutilement longues. Mais pour que le futile ait du sens, il faut encore qu’il soit bien réalisé. Et chers artificiers, on peut parfois se demander dans quelle direction vous avez projeté votre conscience professionnelle.</p> <p>Justement, à votre tour messieurs-dames les professionnels de la pyrotechnie. Oui, vous vous plaignez d’une baisse drastique des commandes pour cette fête nationale. Les principaux feux ont été annulés un peu partout. Votre chiffre d’affaires a chuté d’environ 80% en Suisse cette année. Ayons s’il vous plaît une seconde réflexive: au plus profond du confinement, un certain nombre d’activités professionnelles ou de loisir avaient été citées comme irremplaçables, bénéfiques à notre société, souhaitables même. Faites la liste. Elle était longue, si je me souviens bien. Que les personnes qui auraient nommé «les feux d’artifice» dans leur choix personnel m’écrivent. Vraiment. «Les feux d’artifice.» Et pas de mauvaise foi rétrospective: j’aimerais bien profiter de quelques activités inutiles ces prochains jours sans répondre à vos mails.</p> <p>«Les enfants adorent.» Ils adorent aussi taper sur leur petite sœur, sucer leur pouce, miauler lorsqu’ils ont faim, sont fatigués, ont envie de faire pipi, veulent regarder une vidéo pseudo-éducative sur l’iPad de papa ou acheter le même pantalon qu’Angèle. Ce n’est pas pour autant que l’Etat finance leurs caprices. Bien heureusement, certains ont grandi et se rendent compte que le Vésuve est un volcan en Italie et les fusées, un joujou nord-coréen et non une prestation sociale. Et ne me lancez pas sur ces apprentis sorciers qui dépensent leur futur treizième salaire pour épater les copains et les copines entre les noix de cajou-wasabi et la salade d’avocat.</p> <p>Alors oui, on espère tous garder notre âme d’enfant (l’insouciance qui va avec, la peau douce aussi et les bonbons aux anniversaires). D’ailleurs, maintenant que vous me le dites… c’est vrai, moi aussi ça m’est arrivé d’apprécier un feu d’artifice. Une fois. Je m’en rappelle. 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Les excréments dans les égouts hors de vue; les ordures dans les poubelles (le nom vient d’ailleurs d’un préfet parisien hygiéniste du 19<sup>e</sup> siècle); nos résidus métalliques, plastiques, en verre moderne dans de grandes fosses; les surplus de ce que l’on ne veut plus, qui a été utilisé, dont on ne sait plus quoi faire, dans les océans, en attendant que le temps fasse son effet. «C’est comme si nous préférions rester aveugles à ces ombres incommodantes de la civilisation», écrit Monsaingeon. Mettre à la poubelle, fermer le couvercle et ne plus y penser. </p><h3>Prise de conscience ratée: l’écologisation de l’économie </h3><p>Coup de théâtre au milieu du siècle dernier. Les scientifiques découvrent avec stupéfaction l’ampleur de la situation. Repousser ce que l’on ne veut plus «hors de nous», loin de nos lieux sociaux comporte des limites. Nous sommes d’ores et déjà submergés. Certains postulent alors un changement radical de philosophie, mais ceux qui l’emportent sont les «environnementalistes». Pour eux, les déchets doivent être vus comme une chose à organiser, à gérer, à «manager». Ainsi, au lieu de créer une «écologisation de l’économie», c’est-à-dire remettre en cause la conception et la production du déchet, les autorités appliquent une stratégie de «mise en économie de l’environnement» que l’on peut résumer par «la bonne gestion des déchets et aussi celle qui est rentable». Et c’est là que le citoyen responsable (et culpabilisé) entre en scène.</p><h3>Le déchet ou le cheval de Troie du «waste managment» </h3><p>«Pour le valeureux soldat de l’armée verte, pour l’écocitoyen, il reste possible, moralement acceptable, d’acheter une bouteille d’eau minérale, car si elle est bien jetée, elle sera recyclée.» Cette réflexion a été intégrée par bon nombre de gens dans nos sociétés occidentales. Ainsi, «sous couvert d’un argumentaire orienté vers la protection de l’environnement, bien jeter est devenu un moyen pour pouvoir continuer à (mieux) consommer.» </p><p>Illustration du propos. Le groupe Coca-Cola s’est par exemple engagé à un monde sans déchets d’ici 2030. Pourtant, selon les découvertes de<em> Cash investigation </em>en 2018, dans la pratique, seul 7% du plastique contenu dans les bouteilles en PET provient du recyclage. Trier est donc un geste louable, mais il permet surtout à la marque de continuer à vendre ses produits sous couvert de bonne conscience. </p><p>Deuxième exemple: les campagnes de ramassages d’ordure sur les bords de lacs ou de mer, dans les montagnes, dans les forêts. Bon nombre d’entre elles ont été instiguées à la base par des consortiums liés aux industries de boissons ou d’emballages à usage unique, comme Keep Amercia Beautiful, fondé en 1953. La logique derrière? Rejeter, mine de rien, la responsabilité de la pollution sur le dos des citoyennes et citoyens. Une campagne marketing plus que réussie puisqu’aujourd’hui des écoles et des ONG organisent également ce genre d’action. </p><h3>Consommer & jeter: du programme économique à l’art de vivre </h3><p>«L’incorporation par les usagers de la réforme environnementale du geste de mise au rebut est emblématique de la façon dont s’est construit un déni des racines profondes de la crise écologique mettant en cause les fondements de l’industrialisation productive, du capitalisme mondialisé, et d’une façon générale d’un mode de vie 'moderne'», postule l’auteur de <em>Homo Detritus</em>. Bien jeter a créé une sorte de «rituel contemporain de dénégation.» Nous «faisons notre part» en triant, en recyclant et en inculquant ces valeurs à nos enfants. Jusqu’à dire que c’est la manipulation à large échelle, il n’y a qu’un pas. </p><p>«La naissance [il y a 50 ans] de la sensibilité écologique en France comme dans d’autres pays industrialisés aurait pu être l’occasion d’une révolution du quotidien qui n’est pas advenue», cite Monsaingeon. Aujourd’hui, alors que de nombreuses manifestations de jeunes éclatent dans toute l’Europe – manifestations que l’on peut d’ailleurs critiquer– les politiciennes et politiciens avancent timidement quelques solutions. «Économie circulaire»: tente une partie de la gauche. «Responsabilité et innovation» essayent quelques partis de droite. Toutes ces réponses sont pourtant empreintes d’«environnementalisme». Le déni est général, même chez beaucoup d’écologistes. Car il ne suffit plus de «manager» les déchets – qui reviendront toujours en plus grand nombre – mais bel et bien de remettre en cause le système productiviste. Et cela ne peut passer que par des politiques globales. 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Toujours à sa façon, en tentant d’intéresser la catégorie qui semble le moins se préoccuper de ces thèmes grâce à des formats nouveaux, dynamiques, courts. Les vidéos «speech» (une prise de parole de quelques minutes face caméra de personnalités politiques ou non <a href="https://www.youtube.com/watch?v=bWvcmQVQEQA">ici par exemple de Jean Ziegler</a>) voient le jour. L’arrivée de la nouvelle star du journalisme Hugo Clément achève la transformation. 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La «verticale» helvète, créée en juillet 2017 démarre gentiment: «On peut compter environ à 3 millions d’utilisateurs non uniques en une année», annonce le trentenaire qui s’est formé à la RTS. Ce jour-là, les trois derniers articles publiés parlaient de l’ouverture de la Migros à la vente de sextoys, de l’utilisation du cannabis dans des EMS et d’un jeu dissimulé dans l’application des CFF. On est plus du côté de «infotainment» que de l’info pure.</p><p><em>Konbini</em> Suisse va-t-il aussi s’intéresser aux grands thèmes politiques 2019? «Certainement, répond Antoine Multone, mais il s’agit de trouver des angles qui touchent les jeunes.» Pour les élections fédérales, la petite rédaction veveysane compte se concentrer sur la pauvreté, le climat et les questions de genre, de sexualité et plus généralement des minorités. L’enjeu sera ensuite de trouver des «formats spécifiques» à <em>Konbini</em> qui permettront de montrer la diversité d’opinions dans une Suisse fédéraliste aux acteurs nombreux.</p><h3>Une dépendance aux réseaux sociaux</h3><p>Si la manière de présenter l’information est très variée chez <em>Konbini</em> (vidéos, textes, reportages, interviews, humour, etc.) le critère prioritaire est l’adaptation 1) à son public 2) à son canal de diffusion. Ce ne sont plus les lecteurs et lectrices qui s’adaptent au média, c’est le média qui doit coller au public et à sa manière de «consommer l’actu». Selon la formule bien connue des analystes, le véritable rédacteur en chef, c’est le clic: Antoine Multone assume cette nouvelle réalité.</p><p>Concrètement, ce qui fait les frais de cette nouvelle donne, c’est la surprise. Dans un journal traditionnel (papier ou Web), les lecteurs et lectrices se promènent dans le titre au gré des pages et des rubriques. Ils et elles peuvent ainsi être confrontés à des articles qui les sortent de leur zone de confort.</p><p>Les algorithmes des réseaux sociaux et des moteurs de recherches proposent une tout autre logique: au travers des clics ou des «likes» répétés sur un média le système de calcul informatique guide systématiquement les lecteurs et lectrices vers des articles «qui pourraient leur plaire»: c’est-à-dire, au bout du compte, vers ce qui leur a déjà plu dans le passé. Les conséquences de ce mécanisme sont souvent résumées sous l’appellation de «bulle filtrante» des réseaux sociaux. <br></p><h3>«La nouvelle diversité de la presse, c’est la diversité des algorithmes»</h3><p><em>Konbini</em> a bien un site internet. 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En bon français: de la publicité et du publireportage sous forme numérique. Le mélange de contenu rédactionnel et publicitaire, une pratique qui fait bondir les consœurs et confrères soucieux d’éthique, mais qui se répand depuis quelques années jusque dans les titres les plus prestigieux. </p><p>Dans le cas précis de <em>Konbini</em>, il est certain que les revenus publicitaires sont liés au fort trafic que génèrent les publications du média. Plus il y aura de personnes touchées par le contenu éditorial, mais également par la mise en valeur de certaines marques – et le bât blesse lorsqu’il n’y a pas une différenciation claire des deux – plus les entreprises seront intéressées à investir dans du contenu <em>brandé</em>. </p><p>La question est donc primordiale: le rapport d’interdépendance entre le média, son canal de diffusion (majoritairement les réseaux sociaux) et les marques permet-il réellement de faire du «vrai journalisme», comme le déclarait Hugo Clément en 2017? Ou n’est-ce pas précisément au prix de l’indépendance journalistique que le succès se construit dans les médias émergents de type <em>Konbini</em>? 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C’est bien devant ce dilemme que se trouve une population minoritaire atteinte de paralysie périodique des Etats-Unis, raconte le Washington Post. Ce produit qui n’est pas vendu en Suisse coûte 50 dollars en 2001, la même boîte de 100 comprimés vaut aujourd’hui 15'001 dollars.
Le médicament à base de Dichlorphenamide a été approuvé la toute première fois dans les années 50. Au début des années 2000, il est appelé Daranide, appartient à Merck et sert originairement à soigner les glaucomes. Néanmoins, il atténue également les symptômes de la paralysie périodique: une maladie génétique rare. Aux Etats-Unis, c’est environ 5000 hommes et femmes qui perdent toute fonction musculaire — suite à un stress, un courant d’air froid, trop de glucides dans un menu,... – et utilisent ce traitement sans qu’il soit labellisé en tant que tel. Le prix du médicament est encore bon marché à cette époque.
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Un système super-rentable pour les pharmas
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Les prix des «médicaments orphelins» sont bien plus hauts par rapport aux autres médicaments. ©Washington Post
Le ping-pong d’achat-vente-rachat continue et à la fin 2015, le médicament est acquis par Strongbridge Biopharma. Les prix augmentent encore, atteignant les 15'001 dollars pour 100 comprimés. «Ce n’est qu’un exemple parmi d’autres prouvant que certains dysfonctionnements de ce système doivent être réglés», explique au Washington Post Rachel Sachs, professeure adjointe à l’université de Washington à Saint-Louis. Ne serait-ce qu’une coïncidence si la Strongbridge Biopharma a vu son chiffre d’affaires augmenter de 65% à cette période? Le malheur des uns fait le commerce juteux des autres.
L’article en anglais du Washington Post: «This old drug was free. Now it’s $109,500 a year.»
Précédemment dans Bon pour la tête
Le flop du médicament à un million, par la rédaction de Bon pour la tête
Blablabla, etc., une chronique sur les pharmas (entre autres) de Michael Wyler
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Chaque électrice et chaque électeur a ainsi toutes les clefs en main pour centraliser son opposition sur la personne la plus «utile» dans sa circonscription.</p> <h3>Une augmentation du résultat des candidatures du «vote intelligent» en 2020</h3> <p>En 2020, cette stratégie a fonctionné. Il ne s’agit pas d’une révolution, mais les chercheurs estiment une augmentation des résultats pour les candidates et candidats du vote intelligent à près de 5%. Ce qui peut faire une différence, sachant que le système électoral courant est celui de la majorité relative; dans certaines régions, un parti obtenant 30%, 20% voire seulement 15% peut déjà peser dans le jeu électoral si les autres partis sont divisés. 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Certains postulent alors un changement radical de philosophie, mais ceux qui l’emportent sont les «environnementalistes». Pour eux, les déchets doivent être vus comme une chose à organiser, à gérer, à «manager». Ainsi, au lieu de créer une «écologisation de l’économie», c’est-à-dire remettre en cause la conception et la production du déchet, les autorités appliquent une stratégie de «mise en économie de l’environnement» que l’on peut résumer par «la bonne gestion des déchets et aussi celle qui est rentable». Et c’est là que le citoyen responsable (et culpabilisé) entre en scène.</p><h3>Le déchet ou le cheval de Troie du «waste managment» </h3><p>«Pour le valeureux soldat de l’armée verte, pour l’écocitoyen, il reste possible, moralement acceptable, d’acheter une bouteille d’eau minérale, car si elle est bien jetée, elle sera recyclée.» Cette réflexion a été intégrée par bon nombre de gens dans nos sociétés occidentales. 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Rejeter, mine de rien, la responsabilité de la pollution sur le dos des citoyennes et citoyens. Une campagne marketing plus que réussie puisqu’aujourd’hui des écoles et des ONG organisent également ce genre d’action. </p><h3>Consommer & jeter: du programme économique à l’art de vivre </h3><p>«L’incorporation par les usagers de la réforme environnementale du geste de mise au rebut est emblématique de la façon dont s’est construit un déni des racines profondes de la crise écologique mettant en cause les fondements de l’industrialisation productive, du capitalisme mondialisé, et d’une façon générale d’un mode de vie 'moderne'», postule l’auteur de <em>Homo Detritus</em>. Bien jeter a créé une sorte de «rituel contemporain de dénégation.» Nous «faisons notre part» en triant, en recyclant et en inculquant ces valeurs à nos enfants. 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La recette? Beaucoup de pragmatisme face à l’omniprésence des réseaux sociaux et un cocktail controversé entre journalisme et publireportage.', 'subtitle_edition' => null, 'content' => '<p>A ses origines, le site <em>Konbini</em> est un média de pop culture. Avec son design coloré, ses sujets «pop» et le ton résolument «jeune», ce sont les 16-30 ans qui sont ciblés. Basé sur des «verticaux» (le nom donné aux «rubriques»), le média touche les «consommateurs et consommatrices» majoritairement au travers des réseaux sociaux: la page Konbini «move it move it» s’intéresse par exemple au sport, celle qui se nomme «biiinge» aux séries ou encore «cheese» à la photographie. </p><p>En 2017, le concept évolue pourtant. L’actualité fait son apparition sous le label <em>Konbini news</em>. Pendant la campagne présidentielle française, le site se lance dans le traitement de sujets société et surtout politiques. Toujours à sa façon, en tentant d’intéresser la catégorie qui semble le moins se préoccuper de ces thèmes grâce à des formats nouveaux, dynamiques, courts. Les vidéos «speech» (une prise de parole de quelques minutes face caméra de personnalités politiques ou non <a href="https://www.youtube.com/watch?v=bWvcmQVQEQA">ici par exemple de Jean Ziegler</a>) voient le jour. L’arrivée de la nouvelle star du journalisme Hugo Clément achève la transformation. 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La «verticale» helvète, créée en juillet 2017 démarre gentiment: «On peut compter environ à 3 millions d’utilisateurs non uniques en une année», annonce le trentenaire qui s’est formé à la RTS. Ce jour-là, les trois derniers articles publiés parlaient de l’ouverture de la Migros à la vente de sextoys, de l’utilisation du cannabis dans des EMS et d’un jeu dissimulé dans l’application des CFF. On est plus du côté de «infotainment» que de l’info pure.</p><p><em>Konbini</em> Suisse va-t-il aussi s’intéresser aux grands thèmes politiques 2019? «Certainement, répond Antoine Multone, mais il s’agit de trouver des angles qui touchent les jeunes.» Pour les élections fédérales, la petite rédaction veveysane compte se concentrer sur la pauvreté, le climat et les questions de genre, de sexualité et plus généralement des minorités. L’enjeu sera ensuite de trouver des «formats spécifiques» à <em>Konbini</em> qui permettront de montrer la diversité d’opinions dans une Suisse fédéraliste aux acteurs nombreux.</p><h3>Une dépendance aux réseaux sociaux</h3><p>Si la manière de présenter l’information est très variée chez <em>Konbini</em> (vidéos, textes, reportages, interviews, humour, etc.) le critère prioritaire est l’adaptation 1) à son public 2) à son canal de diffusion. Ce ne sont plus les lecteurs et lectrices qui s’adaptent au média, c’est le média qui doit coller au public et à sa manière de «consommer l’actu». Selon la formule bien connue des analystes, le véritable rédacteur en chef, c’est le clic: Antoine Multone assume cette nouvelle réalité.</p><p>Concrètement, ce qui fait les frais de cette nouvelle donne, c’est la surprise. Dans un journal traditionnel (papier ou Web), les lecteurs et lectrices se promènent dans le titre au gré des pages et des rubriques. Ils et elles peuvent ainsi être confrontés à des articles qui les sortent de leur zone de confort.</p><p>Les algorithmes des réseaux sociaux et des moteurs de recherches proposent une tout autre logique: au travers des clics ou des «likes» répétés sur un média le système de calcul informatique guide systématiquement les lecteurs et lectrices vers des articles «qui pourraient leur plaire»: c’est-à-dire, au bout du compte, vers ce qui leur a déjà plu dans le passé. Les conséquences de ce mécanisme sont souvent résumées sous l’appellation de «bulle filtrante» des réseaux sociaux. <br></p><h3>«La nouvelle diversité de la presse, c’est la diversité des algorithmes»</h3><p><em>Konbini</em> a bien un site internet. Mais il très peu fréquenté, car l’essentiel se passe ailleurs: la majorité de ses consommateurs et consommatrices sont sur les réseaux sociaux, le média joue à fond le jeu des plateformes qui utilisent les algorithmes. </p><p>Antoine Multone ne ménage pas ses critiques face aux réseaux sociaux. Non, il ne soutient pas les logiques de ce monde-là. Mais en même temps, il s’y résigne: si c’est la seule manière de parler à sa génération, il veut bien appréhender cette collaboration «tout au plus comme une contrainte» et non comme une perte de liberté. <em><strong><br></strong></em></p><blockquote><p><em><strong>«L’humain est paresseux, </strong></em>analyse-t-il, un peu fataliste.<em><strong> Il aime qu’on lui montre ce qu’il veut voir. Oui, c’est parfois frustrant. Mais dans tous les cas, on ne peut pas le forcer à porter de l’attention sur ce qui ne l’intéresse pas. Ce qu’il nous reste à faire, c’est diversifier les plateformes. 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En bon français: de la publicité et du publireportage sous forme numérique. Le mélange de contenu rédactionnel et publicitaire, une pratique qui fait bondir les consœurs et confrères soucieux d’éthique, mais qui se répand depuis quelques années jusque dans les titres les plus prestigieux. </p><p>Dans le cas précis de <em>Konbini</em>, il est certain que les revenus publicitaires sont liés au fort trafic que génèrent les publications du média. Plus il y aura de personnes touchées par le contenu éditorial, mais également par la mise en valeur de certaines marques – et le bât blesse lorsqu’il n’y a pas une différenciation claire des deux – plus les entreprises seront intéressées à investir dans du contenu <em>brandé</em>. </p><p>La question est donc primordiale: le rapport d’interdépendance entre le média, son canal de diffusion (majoritairement les réseaux sociaux) et les marques permet-il réellement de faire du «vrai journalisme», comme le déclarait Hugo Clément en 2017? Ou n’est-ce pas précisément au prix de l’indépendance journalistique que le succès se construit dans les médias émergents de type <em>Konbini</em>? 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